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一个尿毒症,一个血友病,两个40岁男人的故事唏嘘但温暖

2020年12月03日    来源: 天目新闻     记者 尉洁婷

  一个是身患尿毒症的离异失业单身父亲,另一个是身患血友病的未婚单身男子,他们都是40岁的男人,因为先天的疾病让他们的生活从出生开始就躲不开“困苦”二字,但站在40岁的门口,未来还是希望更多。

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  图片来源:视觉中国

  “我的心愿,就是能再活10年”

  李智平(化名),浙江金华永康人,1980年出生的他10年前被确诊为尿毒症,如果说确诊前的6年是他人生的快乐时光,那起码未来10年,他还有过下去的希望。

  9岁时排行老二的李智平被查出肾炎,之后的16年间他总是反反复复住院,15次的住院记录让这个家庭至今都不敢建新房。家里为了给他治病,71岁的父亲和66岁的母亲至今仍在做保安和环卫工作。

  “我记得很清楚,我30岁生日的那天确诊是尿毒症。”2004年9月到2010年9月,是李智平最怀念的一段时光。

  他的病情稳定了,他在经济开发区的派出所当上了巡逻队员,虽然每个月工资就六七百,但也有了心仪的对象,结婚、生子,家里也慢慢有些积蓄准备盖新房了,哥哥弟弟们也都纷纷成家了——但一纸诊断书让生活拐了个大弯。

  2个月3万多的医药费自负了2万多,虽然在当年,永康医保就为他办理了慢性肾功能衰竭的规定病种,之后又为他申请了大病补助等等,但因为需要长期血透治疗,在2013年前,一年20多万的治疗费用,李智平自己还要负担8万多。

  “2014年的时候,我一周才做2次血透,有一次葡萄多吃了点,结果出事了。”因为尿毒症患者的肾功能受损,体内水分的排出基本靠血透、腹透治疗,在饮食上有不少禁忌,而这其中因为水果吃多了导致的高钾血症往往很致命。

  “我哥在楼下还跟我说话,背到4楼我就没气了。”经过一系列抢救,4.8公斤的水排出体外后,李智平抢回了一条命。

  “我现在,每天要吃五六十颗药,每周做4次血透,每周自己就出100多块钱。” 2016年10月起,李智平纳入了永康市民政部门的最低生活保障家庭成员(低保)管理,享受医疗救助。2018年金华全市推行“选缴保费法”大病保险,财政全额资助缴纳三份选缴保费。通过基本医保、大病选缴、医疗救助等保障待遇施行,李智平的医疗费用实际报销率达90%以上。

  因为长期血透,李智平的血管受损,楼梯几乎是走不了的,而每周4次、每次4小时的血透让他几乎丧失了工作机会。

  每个月有低保补助,哥哥弟弟逢年过节也会塞钱给李智平,而现在李智平的生活重心在14岁的儿子身上。

  尽管去年和前妻分开时,儿子一度沉默寡言,但每天接送孩子,给孩子做饭,一段时间下来,儿子的心结也慢慢打开了。

  “我的心愿,就是能再活10年。”李智平,希望能看着亲人们过得好。

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  图片来源:视觉中国

  一个喜欢看《原则》的山村中年人

  “我最喜欢的书是《原则》。”当马龙(化名)脱口而出这本书时,同行的记者忍不住问,“你喜欢看这类书啊?挺深奥的。”这个40岁的单身男人腼腆地点点头。

  《原则》美国对冲基金公司桥水创始人瑞·达利欧所著。桥水创立至今为客户赚取的收益远远超过历史上任何一家对冲基金。达利欧认为桥水的成功源自他所奉行的一套原则,而这些原则也是他一生中学到的最重要的东西。

  出生才3天,金华武义人马龙就知道自己患有一种血液病——一旦出血就止不住,稍微一些小磕碰可能就会导致大血肿。儿时一旦出血了,只能以输血治疗,直到2004年,马龙被确诊为血友病A型重度患者。

  血友病是一种染色体隐性遗传病。典型的血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止;从而在外伤、手术时常出血不止,严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。

  确诊为血友病后,马龙知道只要定期注射足量的血浆凝血因子浓缩剂就可以治,但费用不菲。

  根据不同的分型和体重,马龙所需要的的治疗用的凝血因子浓缩剂最好是一周能注射4次,而每次要注射足量的话费用在6000元左右。

  2004年确诊为血友病后,参加了新农合医保的马龙,治疗费用可以报销30%左右;到了2013年,报销费用上升到了70%左右,但如果要做预防性的注射,马龙还是觉得费用很棘手。

  “我一年有三分之一的时间都在疼痛中度过,大关节已经疼得变形了。”平常人走走1分钟的路,马龙因为关节的变形往往要走很久,下蹲这种对于马龙来说也几乎是“不可能完成的动作”。

  虽然后续治疗跟上了,但损伤已经不可逆了。

  2019年,血友病列入了武义县的特殊病种,而马龙也在6月19日登记备案。

  “从2019年9月到现在,我没疼过也没出血过。”2019年,马龙不仅享受了基本医保特殊病种30万封顶的报销支付,因为参加了金华市的“选缴保费法”大病保险,他一年个人自付的费用降到了9000元以内。

  因为血友病,马龙的学业断断续续的,但如今村里聘他做了文书,除了每月低保的费用还有稳定的工资收入。更关键的是,就算姐姐一家和母亲在武义县城,留守村里的马龙也一直被村里人关心着。

  “因为做文书,帮阿公阿婆们做点登记,他们经常会送蔬菜什么的给我,要是几天不见还会问我,上门来看我。”

  最近,马龙在看《墨菲定律》,闲暇了看看书去门口的小溪钓钓鱼,如果腿脚可以方便些,他还希望能走得远一点,去更多的地方看看。

  一年300元,能做什么?

  11月28日,浙江省医疗保障局、浙江省财政厅、中国银行保险监督管理委员会浙江监管局、国家税务总局浙江省税务局联合印发《关于促进商业补充医疗保险发展 进一步完善多层次医疗保障体系的指导意见》,指导意见规定了商业补充医疗保险是指政府引导支持,群众自愿参保,保险公司承担保险责任,与社会医疗保险相衔接,面向全体基本医疗保险参保人员的补充型医疗保险——而这里,有金华“选缴保费法”大病保险的影子。

  2018年1月,金华首创了“选缴保费法”大病保险制度。

  参保人在按规定缴纳大病保险基本保费的基础上,可通过增加的“选缴”模块自主选缴,“选缴保费”每份100元,最高可选缴3份,连续选缴3份满三年的,起付线6000元,报销金额上不封顶,报销比例达85%。职工大病综合保障报销最高可从总费用的70%提高到95%以上,城乡居民从60%提高到90%以上。

  “当时为了宣传我们的‘大病选缴’,我们就直接到村里,上门发宣传资料讲解政策。”永康市医保局综合业务科科长吴志伟告诉天目新闻记者,虽然是自愿,但连续3年、每年选缴最高档的300元能得到的保障是最高的,而为了让村民们肯花这每年300元,他们就联合多个部门,把不仅把大病选缴的好处落实到乡镇,而且还每周对参保情况做统计反馈,方便村干部精准发动宣传。

  “这个政策确实很好,去年我们宣传时举了一个案例,有一个肝移植的,一年用了大概是两百十几万,最终报销了将近180万。如果按原来的基本医保只能报销三四十万。”

  一年300元的费用看似不多,但对困难群众来说也是一笔开支。

  金华市对特困人员、最低生活保障家庭成员,由财政全额补助缴纳大病保险选缴保费3份,对其他特殊困难人员全额补助缴纳大病保险选缴保费至少1份,截至2020年9月底,共资助大病选缴保费人数8.21万人。

  金华市医保局医药服务管理处处长江小州告诉天目新闻记者:金华大病保险报销金额20万元以上的大病患者918人,人均报销36.3万元,其中2020年度单人报销额最高达158.8万元。

  “刚才马龙说注射血友病的药还需要他去金华人民医院,看看,能不能用家庭医生服务给他送药上门,这样用药方便也便于医保的登记管理。”在采访的间隙,武义县医保局就开始讨论送药上门的可行性,而马龙“想出去看看更多地方的心愿”他们也记下了。

  男人四十,一切都还有希望。

责任编辑:尉洁婷
标签: 大病;马龙;李智;保费;血友病;报销;保险;出血;金华;注射


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2018年1月,金华首创了“选缴保费法”大病保险制度。