您当前的位置 : 浙江在线  >  浙江健康网 > 原创新闻  

罕见病事业如何开展?各地专家学者分享经验

2019年04月03日    来源: 浙江在线     记者 梁婧娴 通讯员 许易

  浙江在线-健康网4月3日讯(浙江在线记者 梁婧娴 通讯员 许易)据《中国罕见病研究报告(2018)》显示,目前,罕见病约有7000种。在我国,罕见病患者超过2500万。近年来,罕见病受到越来越多关注。

  3月31日,第四届长三角罕见病医疗与保障学术交流会暨2019年浙江省医学会罕见病年会在杭州举行,来自北京、上海、广东、山东、河北、湖南、天津、江苏等兄弟省市的罕见病分会代表及专家学者齐聚一堂,从罕见病现状、防治、立法、诊治研究等角度,共同探讨罕见病医疗保障事业的多维发展,分享各地工作开展的经验。

IMG_0188.JPG

  浙江省医学会副会长,浙江省医学会罕见病分会主任委员骆华伟表示,目前,在罕见病领域仍然面临各地区之间学科发展不平衡、罕见病人才队伍严重缺乏、罕见病知识的普及还不到位等问题。针对这些问题,专家们预备在今年下半年筹建一个泛长三角罕见病联盟组织,加强各地区间的交流协作,把罕见病的事业落实到底。

  在国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会的副主任委员、上海市医学会罕见病分会的主任委员李定国看来,最近我国罕见病的形势可以用“四个转化”来评价:从理想向行动转化,从愿景向现实转化,原则向细则转化,政府从被动向主动转化。

  对罕见病患者来说,春天的脚步逐渐走近,各种利好政策接踵而至——

  2018年5月,国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布国家版罕见病名录,首批纳入121种罕见病;今年2月,国家卫健委公布了第一批罕见病诊疗协作网医院名单,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网,浙江有12家医院入选,浙江大学医学院附属第二医院为牵头医院;自今年3月1日起,我国对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

  “这些举措对罕见病患者有很大的意义。” 浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明告诉记者,罕见病存在“诊断难”的问题,全国罕见病诊疗协作网的组建,有利于推动罕见病的分级诊疗,发挥优质医疗资源的带动作用,提高罕见病的诊断率。接下来浙江计划建立罕见病医学中心、会诊中心,同时利用人工智能技术,促进罕见病的诊治。

责任编辑:
标签: 罕见病;协作网;浙江省;诊疗;转化;研究报告;分会;医学会;健康;诊治


相关新闻

广告

广告

广告

广告

广告

传真:0571-85312322
邮箱:1445439526@qq.cn
扫码关注
浙江在线健康网

©2018浙江在线新闻网站版权所有 工信部备案号:浙B2-20080242-1 网站简介 | 网站律师 | 版权声明 | 广告刊登 | 联系我们