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"余辉守护者"林晓骥:人生落幕时要和活着一样有尊严

“最美浙江人⋅青春领袖”候选人:温州医科大学附属第二医院 林晓骥

2018年11月08日    来源: 浙江在线     记者 柴燕宏 见习记者 叶路

  浙江在线-健康网11月8日讯(浙江在线记者 柴燕宏 见习记者 叶路)11月初的温州,气温刚刚好。光线穿过窗户把房里的墙纸照得透亮,一朵朵寓意“爱与力量”的鸢尾花因为光的反射,隐隐地闪着光,恬然而宁静。

  林晓骥和他第26位访谈对象一场关于“死亡”的对话,就在这里展开。眼前的这个男人,才过四十岁,却在3个月前被确诊为癌症晚期。命不久矣,但要好好告别——这是他们之间的默契。

  在这个男人的内心,生命已经有了最后的期限,但他放心不下家人,对生命也充满眷恋,他不停地向林晓骥诉说着,有对过去一生的回忆,有对生命捉弄的无奈,也有对死亡到来时的无助。林晓骥就静静地聆听着,时不时低头在纸上记几笔。

  这是一场医生和临终患者之间的谈话。当生命的炭火即将燃尽,人们将如何选择告别?是面对生命流逝的痛苦煎熬,还是坦然面对自己浮华一世?是在病房床榻前的一一惜别,还是选择独自承受人生的苦难?不同的人会有不同的答案。

  而林晓骥做的,就是陪伴着他们,把这些记录下来。“有时候,这样一种倾诉和表达,和药物治疗一样重要。”今年刚满35周岁的林晓骥是温州医科大学附属第二医院血液肿瘤科的一名医生,也是37℃生命支持服务队的发起人。

  在生命弥留之际,他将最后告别的选择权交给患者,用自己的行动默默为临终患者支撑起最后的尊严与希望,传递着人性的关怀。

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  “死亡和活着一样需要尊严”

  5年前,他开始组建临终关怀服务团队

  死亡是一件沉重的铅衣,披到谁身上,他的人生便骤然出现一个休止符,只是多数人并没有听见来自生命最后沉重的呐喊,林晓骥也曾经是其中之一。

  作为一名肿瘤科的医生,死亡对林晓骥来说再熟悉不过,他所在的血液肿瘤科,有很多癌症晚期的病人,只能依靠药物治疗延长生命,等待生命的最后时刻。面对这些病人,医者能做的就是保守治疗、尽可能地延长患者的生命,赋予他们生命最后一段旅程的尊严与安详。但5年前父亲患癌离世,却从此转变了他对于死亡的看法。

  2012年,60岁的父亲被诊断为结肠癌晚期,手术和化疗的一年后,癌症复发,接诊过无数肿瘤患者的林晓骥知道这种复发意味着什么。

  “即便进行积极的治疗,最久也不会撑过一年。”父亲曾经当过兵,一直是家中的顶梁柱,在林晓骥的心中,父亲就是坚强的英雄般的存在,所以他把结果如实地告知给了父亲。

  父亲平静地做了决定:放弃治疗。在最后几个月,他开始出现全身剧烈的疼痛,大量的腹水让他腹胀、呼吸困难,但林晓骥不知道,那生理上的痛苦远远没有精神上的折磨更让父亲感到恐惧。

  “有一次我下班回家,看到父亲正在给奶奶洗脚,边洗边哭,我一下明白,再坚强的男人也有脆弱的一面。”林晓骥说,“他越接近死亡,他就越恐惧,那段时间我一直陪着他,和他说说话,安慰他,努力让他平静地面对。”

  2013年6月,林晓骥的父亲平静地过世了,而父亲临终前的痛苦却始终刻在他心上。一个名词进入林晓骥的视野:临终关怀。

  “当我们用医学延续患者生命的时候,可曾想过,我们同时也在延续他的痛苦。死亡和活着一样,都需要尊严。”

  曾经,林晓骥认为自己唯一的使命,就是全力以赴地拽着病人,向死亡相反的方向奔跑。

  现在,他决定暂停一下了。2013年12月,林晓骥带领着他所在温州医科大学的学生发起成立37℃生命支持服务队。面对肿瘤患者,减轻他们的身体病痛仅仅是其中之一,更重要的是要维护生命最后的尊严,守护生命尽头的那份宁静。

  37℃,是人体正常体温的温度。“临终关怀,应该是有温度的一件事。”林晓骥说。

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  “我不怕死,我更不想拖累家人”

  他的第一位访谈对象向他倾诉了未向家人说的秘密

  他的第一位访谈对象,是一个刚满30岁的男人。10年前,林潭被诊断为白血病,就一直用药物维持,印度仿制药,每个月1600元左右。大概两三年前,偶尔停止用药,他发现并没有什么影响,索性就不再吃了,想把这笔钱省下来。

  但很快,林潭发展成急性白血病。“用药后暂时控制住了病情,但我告诉他,情况不好,复发的可能很大,我建议他骨髓移植。”

  对林晓骥的建议,林潭表现得很淡定,说自己不怕死。“我开始觉得他是没意识到病情的严重。”但在对林潭访谈了3个小时后,林晓骥感到并非如此。

  初中毕业的林潭家在农村,经济条件不好,为了生计,年纪轻轻的他换过很多工作,摆过烧烤摊、做过厨师、当过仓库管理员,月收入在2000元和3000元之间起伏。

  “病情复发后,他最担心的是因为自己治病,给家里带来债务。”林晓骥知道,林潭生病后,他的亲戚朋友都说,让他放心治病,他们凑钱,“但他不想拖累家人,所以一直说没事,没必要。”

  林潭谈过女朋友,可迟迟不结婚,因为他怕自己的病突然复发,连累女朋友。他说自己如果不在了,希望妹妹能照顾好父母,可又担心妹妹收入不高,负担不了。

  只是,这些内心的秘密和不舍,他从没有对家人说过。如果不是林晓骥的访谈,可能就再没人知道。

  访谈一个月后的一个晚上,这个年轻人突发脑溢血,猝不及防地离世,连和家人最后的告别都没有。

  林潭走后没多久,她的母亲在整理儿子手机时,发现了他和林晓骥的聊天记录。

  “她联系上我,说想看看儿子最后说了什么。”

  林晓骥把这份访谈整理出来,交给了林潭的妈妈,这位突然失去儿子的母亲失声痛哭。她一直说:“这些事情他从来没告诉我们,我知道他舍不得离开的。”

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  “我们团队认真去回应了他的心声”

  每一个生前的愿望都值得温情去守护

  “2014年4月12日是我和阿公初次见面……2014年4月21日阿公做了CT,累得睡着了……2014年6月,生命支持中止。”在温附二医院血液肿瘤科生命支持专业组办公室的橱窗里,摆满了记录本,翻开来,里面细致地记载着林晓骥和志愿者们的服务内容以及在服务过程中的真实感触。

  字面上的“中止”,并不是暂停,而是永远结束。当这项工作开始之时,留给林晓骥和病人填补空白的时间就已经不多了。但他知道,他一定要尽自己所能去陪着他们有尊严地走完最后一程。

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  “‘灵性关怀’联想到总是宗教有关!内心深处所释放的灵性力量,你能扑捉到,并给予积极的回应,让他们心有所安,这才是灵性关怀!PS:患者一直想要‘光荣死’,唯一能体现的方式就是捐献自己的器官,身边的人都以为他是开玩笑的,我们团队认真去回应了他的心声。”

  10月15日,林晓骥在朋友圈晒了3张和患者张签(化名)的合影,那是他帮张签完成的最后一个心愿。“我不想倒霉死,我要光荣死。”在与张签的谈话中,林晓骥不止一次地听到他说这句话。起初,他以为那是一个口号,但后来他发现在张签的内心,希望通过器官捐献给社会带来最后一点贡献的愿望很强烈。

  于是,他马上帮张签联系了捐献角膜的志愿者,让他在信任的医护、家人的见证下,庄严地签下了那份“捐献同意书”。

  这样的事,还有很多。34岁的孙先生,在被告知自己已是癌症晚期时,觉得人生最大的遗憾就是没能上大学。为了帮他圆梦,林晓骥与志愿者们出谋划策,安排他参观了温医大校园,旁听了林晓骥主讲的一节课。课后,孙先生还“挤了”一回校园食堂,和志愿者们坐在草地上谈天说地,感受了大学生活的美好。“谢谢你们圆了我本遥不可及的梦想。”孙先生在告别时动情地说。

  而对于家属来说,眼睁睁看着亲人在病痛中走向死亡也是一种煎熬,为此,林晓骥和志愿者在志愿服务中帮病人疏解心理压力的同时也记录他们的人生。“过世后,我们把他的人生回顾记录制作成册,记录着生命最后时光的纪念册,会成为家属追忆亲人的一种途径,这些纪念册大多数已经交到了家属的手中。”

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  就这样,在志愿者团队成立的5年里,身兼医生与志愿者双重身份的林晓骥利用自己的休息时间守护了300余名患者安详走过了人生最后一段旅程,而这样的经历,让他的内心更加开阔与富足。 

  “每个患者,心底都是深不可测的海洋。”林晓骥说,“面对患者,当你不再把自己当作一个必须要救活他的医生,而是当作一名送他最后一程的亲人、朋友,你们双方的关系会发生很奇特的变化。”

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  患者希望可以“不要痛”地离开,是救还是不救?

  推广“生前预嘱”为构建临终关怀体系而努力

  “困难,当然是有的。”林晓骥坦言,现在团队的核心成员是科室专业的医护人员,他们都是在业余时间无偿奉献的,还包括一些社会志愿者,来自温州市抗癌协会的会员和心理咨询师,但这一部分只占到整个团队的20%,面对庞大的患癌人群,人力和服务面所及十分有限。

  以温州为例,据疾控中心公布的数据,2014年温州地区居民总死亡人数在43000例,而癌症成为了死亡病因之首,占到30%以上,温州近年每年肿瘤死亡人数达到3.6万人,70%癌症晚期病人需要给予止痛、心理安抚等“舒缓疗护”及临终关怀。

  但像“临终关怀”这样的服务意识在温州却还远远没有得到普及,很多家属或患者一听到“临终”二字便不再吭声,在林晓骥看来,这折射出的就是一种对死亡的态度——难以接受和正视,“临床很多绝症患者,一直到最后,家属都是瞒着病人的。我们想介入做临终关怀,根本就不可能。”

  经过不懈努力,2017年上半年,他向医院申请开辟的临终关怀病房终于获得通过,这个参照台湾临终关怀模式建设的病房已于同年12月份纳入使用,“作为整个温州市临终关怀病房的首个试点,虽然仅仅是两间病房,但至少是个好兆头。”林晓骥兴奋地说,“运行至今,已经有部分单位过来参观学习和进修,这对我而言真的是莫大的鼓励了。”

  对于未来,林晓骥的“野心”远不止此。2019年,他给自己定了一个目标——推广“生前预嘱”。一个患者,已被病痛折磨地身心俱疲,在意识清醒时表示“不要痛、不要抢救”。但在他生命垂危之时,气管插还是不插?救还是不救?

  于患者本身,他想安静地离开;但于医生,应尽所能及地去抢救生命;于家人,能留一天那都是希望。但在ICU(重症加强护理病房)里,身上连着很多管子,生命被人工生命系统支持,给予了人工的心跳,这样的挽留,是否有意义?

  “在我看来,我们要给每一个人死亡自主权。”林晓骥表示,“生前预嘱”其实给社会和每个人都提供了一种自主愿望下缓解临终痛苦和死亡焦虑的选择,它能改变我们对死亡的想象,改变面对死亡时的方式,让我们对生命有更深层次的看法,在生命尽头感受到爱与关怀,感受到个人意愿的被尊重。

  “生老病死,是一个自然过程,没人可以例外。在生命的尽头,让他们尽可能地减少痛苦,带着坦然,平静地谢幕,这是临终关怀的含义所在,也是我的希望所在。”林晓骥说。

责任编辑:王秀萍
标签: 临终关怀;死亡;肿瘤科;癌症;复发;生前预嘱






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