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流鼻血长红点可能患上了这个病 染发搬新居都易诱发

“中华血液公益行”走进浙江 血液病患者应积极面对科学治疗

2018年05月14日    来源: 浙江在线     记者 赖金鑫 通讯员 于伟

  浙江在线-健康网5月14日讯(浙江在线记者 赖金鑫 通讯员 于伟)经常性流鼻血,腿上长出小红点,年仅五六岁的小女儿被诊断为再生障碍性贫血,背后的原因竟与染发有关;单位分了新房,装修完没三个月就着急搬进去,小孩子突然变得不太对劲老说不舒服,一检查身体里的血小板持续下跌……

  如今,我国的血液病患者数量依旧庞大,不仅疾病的类型多种多样,诱发的原因也远比我们想象得多。以血小板减少症为例,如今它的发病率每年都在上升,据统计每10万人中就有5~10名免疫性血小板减少症患者,他们可能是你年长的父母,刚上幼儿园的孩子,甚至就是你身边的同龄人。

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  5月13日,“凝聚爱的力量,中华血液公益行”暨中国血小板日“中华血液公益行”活动走进浙江。本次活动由白求恩公益基金会、浙江省中医药学会、浙江省中医院、中国民族医药学血液病分会等共同主办。

  在国家血液病临床研究基地、中国干细胞采集和移植医院——浙江省中医院,来自全国各地的30位专家院士以及国医大师为患者分享了血小板减少症等血液病的相关知识,开展大型咨询义诊,解答疑难病症,与患者进行零距离沟通。  

  血小板减少症分为原发和继发两种

  频繁染发、新居不通风都有可能诱发

  从2016年开始,每年的3月20日被设为中国血小板日,旨在通过社会力量和医疗卫生专业人士的共同努力,关爱血小板相关疾病患者。

  “血小板、红细胞和白细胞是人类血液中的三种主要成分。”中国血小板之父、江苏省血液研究所所长、中国工程院院士阮长耿介绍,其中血小板主要参与凝血,每当血管损伤,内皮下组织暴露的时候,它就会通过粘附、聚集等一系列作用帮助止血。而当血小板数量低于正常值时,人体正常的凝血功能就会受到影响,而这种情况就被称之为血小板减少症。

  记者了解到,血小板减少症分为原发性和继发性两种。前者指的是由免疫系统紊乱引起的血液系统疾病,病情可长期迁延、反复发作,严重影响患者的生活质量;后者指的是由于其他疾病,如恶行肿瘤、肝病、自身免疫性疾病、病毒性感染等造成的血小板减少。

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  再生障碍性贫血、ITP(特发性血小板减少性紫癜)等患者都会出现血小板减少的情况,而这些疾病诱发的原因可能是你不曾关注的生活小细节。除了自身免疫功能差等内因,病毒感染以及染发、新房刚装修好就入住导致苯类有机物、甲醛、氡等可挥发性有机物进入人体都有可能导致疾病的发生。

  浙江省中医院血液科周郁鸿教授的门诊当中就曾经来过一个五六岁的小女孩,从小妈妈就带着她去染发,把她打扮得也很漂亮,一头黄发看起来就像是外国人一样。但是就因为从小就开始这么频繁染发,没几年身上就出现了小红斑,经常性出血,去医院检查发现就是得了再生障碍性贫血。后来,通过激素治疗以及中药提高免疫力、慢慢调理才终于让小姑娘恢复了健康。

  类似的例子还有很多。国医大师葛琳仪在现场也分享了她碰到过的一个病例。还是个刚上小学的小女孩,因为家里有了新房着急入住,刚装修好3个月就搬进去。紧接着就出事情了,一检查血小板掉得很厉害。后来,在省中医院通过中西医结合治疗终于好转,从小学进入初高中,还顺利考上了大学,生活过得很好。

  从临床上来看,血小板减少症的确诊并不困难,关键是患者在出现瘀斑、出血等疑似血小板减少症的症状时,应尽早前往医院就诊,尽早确诊、早期治疗是提高疗效的关键。

  血液病患者生活质量如何提升?

  积极面对科学治疗很重要

  本次活动的发起人,也是ITP家园血小板病友之家的创始人孟桐妃本身就是一位血液病患者。二十多年前,她因为口鼻出血被确诊为ITP(特发性血小板减少性紫癜)。她说,刚确诊的时候自己的情况也很糟糕,老是动不动就流鼻血,而现在通过科学治疗,已经控制得很好。

  如今,她发起成立的ITP家园——血小板病友之家经过十年的发展,注册患者就已经达到了近十万人,除了“用板难、花费大、治疗难”,也面临着家庭生活质量堪忧以及对疾病不了解以致延误治疗等问题。

  孟桐妃曾经组织做过一项调查,发现大部分的血小板减少症患者都会出现怨天尤人、焦虑无助的情况,甚至影响全家人的健康。在她发出的700份问卷中,只有7%的家庭表示生活质量不受影响, 80%患者家属都患有一定程度的抑郁症。

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  此前,她还碰到过一位患有ITP的老人家是坐着轮椅来参加活动的。一开始她还觉得奇怪,心想血液病也不会导致残疾啊,后来一问才知道老人家十几年前去县城看过一次医生,配过药,此后都没有去随诊,一直闷在家里自己吃药,结果吃出了股骨头坏死。

  类似的情况还体现在一些老年人对血小板减少的过分忧虑上。在阮长耿院士的门诊中就经常会来一些60多岁的老年人,感冒之后血小板就往下掉,一看体检报告血小板只有5万多,心里就开始着急了,但其实人老了之后血小板的数量自然就会减少,只要保证在3万以上就不会有出血的情况,太高了反而会出现血栓、心梗乃至脑梗。

  阮长耿认为,血小板减少症患者一定要做到精准治疗,过度治疗并不可取。血小板减少症的发病机制是不一样的,所以也要有不同的治疗方案。过去,业内只知道脾脏会破坏血小板,切除脾脏就能缓解血小板减少。但其实,这种治疗方法在三分之一以上的患者身上是没有效果的,破坏血小板的可能是肝脏。对于这部分患者如何找到更有效的治疗方法,其实就是精准治疗。

  “每一个生命都很脆弱,需要我们的关爱与呵护才能健康成长。”孟桐妃说,她希望通过本次义诊活动以及科学治疗理念的传播,帮助提高患者家庭的生活质量,而这也是本次活动的主题。

  当天的活动还为一直为ITP家园以及中国血小板日做出贡献的六位专家医生颁发了《血小板日专家顾问》聘书,并赠送了白求恩徽章。在圆桌讨论会上,阮长耿院士、葛琳仪院长、赵小英院长、周郁鸿教授、王晓鸣教授、沈建平教授共同就疑难病症进行了专业的讨论,并为现场的病友及家属进行了答疑。

  据了解,2018年“中华血液公益行”将在全国开展至少十一场公益活动,浙江省中医院是“中华血液公益行”的第三站。 

责任编辑:王秀萍
标签: 血小板;贫血;血液病;ITP;义诊;浙江省中医院



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