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3岁女娃不能吞咽食物,东北护士为她包了迷你水饺!

2017年12月26日    来源: 浙江在线     通讯员 王雪飞

  浙江在线-健康网12月26日讯(浙江在线通讯员 王雪飞)湖滨院区11楼是风湿免疫科,护士长费玲是一个9岁男孩的妈妈,目前她带着 5个月的孕肚,一边上班照顾病房的孩子,一边等待二宝的降临。一个多月前,她的一个朋友去德国旅行,她请朋友帮忙买一盒“五颜六色”孩子喜欢的巧克力。

  两周后,巧克力送到了费玲手中,当朋友得知这盒巧克力是送给住院的小病人的,说什么也不肯收钱。

  护士长带着这盒巧克力,等着她的小病人从重症监护室转到11病区。11月13日,小病人终于脱离危险从2楼监护室转到11楼病房了。她连忙去送巧克力,没想到,孩子已经抱了好几盒巧克力了。“都是病房里的护士买的,都是小女孩喜欢的五颜六色的巧克力。”护士长说。

  想起10月26日,三岁的患者小美因为病情恶化,被紧急转移到重症监护室,小美年轻的妈妈已经六神无主,浑身瘫软了。护士长和护士们特别心疼小美独自去陌生的环境,又要承受治疗的恐惧。护士长红着眼眶捏着她的小手说,“你要乖乖的在下面(ICU在住院部二楼)治疗,等你转回楼上我会奖励你。”女孩喘着气,费力地说着一字一句说,“阿姨,我要巧克力,五颜六色的。”

  当时孩子病情很严重,医院已经下了“病危通知书”,女孩也有不能“上楼”的可能,可护士长还是托朋友买了巧克力,她和大家都在内心盼望着小朋友能早日康复返回病房。她说,经过两个月的相处,太喜欢这个女孩了,她太乖巧了,特别配合治疗,特别让人心疼。

  经过18天的治疗,小美回到了11楼,于是出现了开头的那一幕。刚回到病房,小美还是不能吃东西,可巧克力她一直抱着,抱了一整天。看着孩子喜欢护士阿姨的礼物,大家都很开心。

  小美只是风湿免疫科最普通的一个病人,护士长记得非常清楚,这个孩子前前后后、断断续续住院80多天,和病房里很多医护人员都很熟悉。大家第一次见到小美是在今年的9月14日。

  3岁的小美突然得了“怪病”,面部、眼周出现淡红色小片状皮疹,最初家长并未重视,觉得过几天就会好。可小美渐渐地出现双下肢乏力,爬楼梯也越来越困难,到后来孩子也不愿行走,家长才着急了。他们带小美辗转上海、杭州,去了一些大医院,可病情却没有得到缓解,反而越来越重了。9月14日,小美因“皮疹伴双下肢乏力40余天,全身浮肿6天”住到了11楼风湿免疫科。

  小美住院后,出现持续高热,全身肿胀、肌肉无力的情况也加剧了,双手无法上举,双脚不能自行抬离床面,不能翻身、抬头、无法独坐,声音嘶哑,口齿不清,吞咽困难,饮水呛咳,精神状态越来越差的情况。看着被疾病折磨的孩子,所有人都很心疼。

  医生们为她做了相关检查,下肢MRI提示双侧大腿、臀部、下腹部肌肉及皮下脂肪广泛异常信号影;行肌肉活检,病理提示(左大腿)骨骼肌部分肿胀伴束周肌肉轻度萎缩,小美的“怪病”被确诊为皮肌炎。

  风湿免疫科主任卢美萍说:“幼年皮肌炎是儿童期发生的一种慢性自身免疫性炎性肌病,以横纹肌和皮肤非化脓性炎症为主要特征,临床表现为近端肌无力和各种皮疹,消化道和肺部等脏器也可受累。这种病相对并不常见,国外报告发病率为2-4人/百万儿童,女童略多于男童,起病年龄多在5-14岁。一旦患病需要在儿童专科进行治疗。早期诊断、早期治疗,合理应用激素和免疫抑制剂可以使患者病情控制稳定,照常生活学习,病死率不足2%,预后好于成人皮肌炎。但如早期未能及时治疗,早期出现或持续存在的高危病征未得到控制,可导致严重残疾,甚至危及生命。

  疾病确诊后,小美很快得到了规范的治疗。那时,因为病情严重,她已经不能吞咽食物了,护士每天为她进行鼻饲牛奶,在鼻子上插入一根管子通到胃里,将牛奶通过管子注入胃内。不论是做检查,还是不能吃饭,小美的父母特别配合医生的治疗,小美也特别乖巧听话。因为有呼吸道炎症,孩子每天要吸痰三次,可这么不舒服的事情,她也从不哭闹。护士们每天不厌其烦地给小美输液、口腔护理、拍背、吸痰、鼻饲、床上功能锻炼等,还经常鼓励和安慰爸爸妈妈,大家都习惯了每天上班、下班都要到小美床边鼓励“打卡报到”。

  经过一段时间的治疗,医护人员和小美一家都熟悉了,小美的体温恢复正常,精神状态好起来了,浮肿情况也有好转,可肌无力的症状好转缓慢,疾病反反复复发作,让家长也看不到孩子康复的希望。小美的父母很年轻,面对女儿的疾病充满了焦虑,一方面,护士们以及管床医生邹丽霞经常开解家长,帮他们找到治疗的信心,另一方面卢主任带领医生们不断为孩子调整治疗方案。

  病魔却又一次给了大家重重一击,因严重的肺部感染,小美出现气促、呼吸困难,需面罩吸氧支持,被紧急转入重症监护室继续治疗。经过监护室杨子浩主任及团队强有力的治疗,小美的生命体征渐渐稳定了,转回11楼进行康复治疗。

  回到11楼后,小美的咳嗽渐渐少了,双手能抬起来了,说话的声音也慢慢响亮,能清楚地叫“医生阿姨”了。11月27日,她终于拔掉鼻胃管,可以经口进食食物了,小美小心翼翼地喝的第一口奶,在嘴里回味了好久才咽下。这一天,小美一家和医护人员都特别高兴,大家纷纷拿出手机记录下这来之不易的“第一餐”。慢慢地她能喝粥、吃面条、吃面包了……

  可与之而来的是更加艰难的康复,面对瘫在床上的小美,大家都要更加的耐心。护士长虽然怀孕,行动没那么方便,可每天早上她都会引导小美翻身、抬腿,指导爸爸按摩、拍背;康复科的医生隔日来给她做一次推拿,一向乖巧的小美也哭闹着无法坚持康复。主管护士赵智慧一边耐心安慰她,一边用起了对孩子很有效果的奖励方法。“阿姨包的水饺特别好吃,你这些训练做完,阿姨给你包水饺吃。”赵智慧的话对刚刚能进食的小美产生了作用,小美强忍着做康复训练。

  赵智慧说到做到,充分发挥一个东北人做面食的优势,一个早上她5点多就起床开始忙碌,自己揉面粉、擀饺子皮,自己切菜做馅料,馅料选了冬瓜芹菜肉末,味道好容易消化,孩子会喜欢。为了让孩子高兴,吃起来方便,她包了15个小迷你饺子,一元硬币的大小,孩子刚好一口一个。多出的馅料也不浪费,包了10个大的水饺给家长吃。

  她煮好水饺,装进温壶,骑上自行车,在上午10点送到了病床前,小美吃上了水饺。她一共吃了4个迷你水饺,2个大的。

  12月6日,经过了八十多天治疗的小美出院了,出院时她的双腿能抬离床面,也能自己翻身,也可以没有支撑的独坐。小美父母特地送锦旗到11病房。小美一直说“我要去赵阿姨家里玩,我要去吃水饺”,小孩子的话逗得大家都很高兴。

  主管医师邹丽霞看着小美出院特别欣慰,她印象特别深刻,当时看到小美入院时全身浮肿、全身肌无力、只能卧床却连翻身都做不到,无法吞咽进食,这么小的孩子承受这么痛苦的疾病,让她特别着急。现在看着孩子出院,身体浮肿消退,双手能举过头顶,双腿能抬离床面,自行翻身,独坐,说话口齿清晰,真像换了一个人。“看到孩子逐渐康复,家长的精神面貌也好起来了,感觉我们做医生特别有成就感。”邹丽霞医师特别感慨。

  卢美萍主任特别感谢家长对风湿免疫科、ICU全体医护人员的理解。她记得,两位家长非常通情达理,孩子进监护室时,医生们很艰难地表述,希望孩子爸爸能做好最坏的打算。没想到,她爸爸却说:“我知道你们会尽力医治,我会尽力配合医生治疗,如果好不起来,也不怪你们。”卢主任认为是家长对医生的信任和积极配合才换来了孩子的康复。她希望不幸患病的孩子及家长能对幼年皮肌炎有更多的认识,尽管重症幼年皮肌炎治疗极其困难,但只要在儿童风湿免疫科坚持规范治疗,还是有生的希望。

  护士长曾在小美出院时和她拉钩守约定,还盖了“章”,她们约定好小美能站起来,就给礼物奖励。上周四,小美来医院复查,特意来看了医护阿姨们,她能站起来了,大家都很开心,送了芭比娃娃给她。

责任编辑:翁含露
标签: 孩子;巧克力;护士长;治疗;病房;风湿;水饺;家长;医生;护士

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