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“我要活!我要药”《我不是药神》背后中国大病患者的现状

2018年07月11日    来源:杭州网    

  据国家癌症中心统计,2014年,我国肿瘤新发病例约380.4万,约占全球癌病发病的22%,发病率略低于世界平均水平;死亡约229.6万,占全球死亡的27%,高于世界平均水平。也就是说全球每年新发的癌症病人1/5在中国,巨大的人口基数,使中国成为负担沉重的重症大国。

  因病致贫、因癌返贫并非危言耸听,动辄几十万的高昂医药费让很多家庭数十年的打拼付诸一炬。正如最近口碑爆棚的《我不是药神》影片中所言,"谁能保证永远不生病呢?"这部电影直接露骨的告诉大家,原来有这样一群人,他们每天睁开眼睛后想的可能只有一件事:怎么活下去?

  和徐峥电影中饰演的职业药贩子不同的是,故事主人公的原型是一位长期靠"救命药"续命的慢粒白血病人——陆勇。陆勇在2002年被确诊,当时瑞士进口的正版抗癌药“格列卫”每盒(一个月用量)售价2.35万元。在服用了两年的正版药后,陆勇已经花去60万元。2004年,他在网上搜索到有一种仿制药“印度格列卫”,价格只有正版药的1/8,最低售价只有200多块。从自救到救人,陆勇走上了“印度格列卫”的代购之路。

  2014年7月22日,湖南省沅江市检察院以涉嫌销售假药罪对陆勇提起公诉。但戏剧性的是,上百名白血病患者联名写信,请求司法机关对陆勇免予刑事处罚。

  终于,法院判定陆勇的行为是买方行为,并且是白血病患者群体购买药品整体行为中的组成部分,因此不构成销售假药罪,撤回起诉。"药侠"陆勇,在饱受争议的同时,也为大众打开了一扇关注癌症患者群体的大门。

  "没有药啊,就成了这样了"

  家住河北保定的老黄怎么也没想到,在不到五十岁的年纪会和"第一大癌"肺癌扯上关系,更让他想不到的是刚发现就是晚期。胸膜已经扩散,他没有手术机会,给予厚望的基因检测也没有让他找到能救命的靶向药。老黄只能化疗,从一线到二线再到三线…

  "儿子还在念书,老妈八十了,没有药,我能怎么办?"老黄说不下去了,别过头去面无表情地看向窗外。一米八零的他如今只有60多公斤,手臂因为长期输液而布满於靑和针眼,如今已经无处再落针了。

  在中国,像这样遭遇"无药可医"无奈的局面的,老黄不是第一个,也不是最后一个。

  在新药研发方面,美国走在了全球前列,全球TOP20的制药企业有16家在波士顿设立据点。据海外医疗服务机构盛诺一家2017年8月发布的统计数据,美国患者可以使用的所有癌症靶向和免疫药物中,只有29%在中国上市了,还有71%的美国最新药物国内还没有。而美国在新药研发领域形成了巨型产业链,医疗投入占GDP百分比长年维持在17%以上,可想而知,这是多么庞大的一笔投入。

  "我吃了三年的药,吃掉了房子,吃垮了家人"

  今年六十一岁的王玉娟,是病友们口中的"抗癌明星",在肠癌手术后她已经坚持十年了。但现在她已遭遇到癌症病人最大的尴尬:"耐药"。目前,王玉娟只能被迫回到家里,用中药调理身体。

  然而治疗十年,王玉娟几乎耗费掉全家几十年的积蓄…看病贵,中国重症病人几乎全部都在面对的事情。

  没钱吃药?吃仿制药呀!仿制药价格便宜,但是真的可以代替正版药?仿制药相当于盗版,而正版则是原研药。效果虽然不能和正版比,但对吃不起高价正版药的患者来说,便宜的仿制药更能救命。

  在我国,药品的专利保护期是20年,而印度在很长一段时间内不承认新药专利保护,西方国家研发的新药一经上市,印度就直接仿制,这也导致了制药公司诺华与印度政府之间旷日持久的法律纠纷。由于没有投入任何研发成本,印度仿制药的价格是新药的十分之一,甚至是百分之一。

  但业内人士也不免担忧,长此以往,仿制药占据药品市场主流,导致原研药得不到利润支撑,医药公司会逐渐失去新药研发的动力。如果没有新的药物诞生,又何谈仿制药?那么,最终受害的仍然是患者。

  "我不想死,我想活着"

  三岁的小亮和同龄的男孩子一样活泼聪明,除了一支像被白色玻璃罩住的眼睛之外。他是视网膜母细胞瘤患儿,俗称眼癌儿童。这是一种极其罕见的儿童恶性肿瘤,在我国每年新增病例也只有约1100例。

  但是它并不是无药可救的。很多人不知道,其实眼癌的治疗早已有了质的飞跃:在十几年前,大部分医院将眼球摘除术作为主要治疗手段,而现在,更多的孩子有望通过化疗等方式在保住生命的同时,也能保住眼睛。能够挽救小亮的最关键抗癌药物——马法兰,是一剂能够医治多种癌症的"良药"。1996年,英国医药公司成功申请了此药的进口审批。但是马法兰却在2012年完全退出了中国市场。这是为什么呢?

  很多人觉得,原研药价格太高,有关部门把药价定低一点就可以解决“用药贵”这个问题,但“马法兰”的事实证明,除非国家实际拿出补贴给外国药厂,否则,一味压低药品售价并不能为患者带来长久的利益:

  马法兰进入中国后,价格被大幅度压低,每瓶马法兰在医院和药店统一售价70元人民币。这对等药救命的癌症患者来说,无疑是巨大的利好消息,一时间内国内患者可以低价使用到此药。但好景不长,由于定价过低,这家英国医药公司一度亏损数亿美元,最终把马法兰退出了中国市场。

  种种例子,让很多人不禁悲痛质问:"中国病人想要用上救命药,怎么就这么难? "

  也许,你不知道,改变正在悄然发生…

  两周前,王玉娟在病友群里收获了这样一个消息:国产原研药安罗替尼上市了!她不懈坚持,终于看到了希望!安罗替尼是有望横跨多个癌种使用的国产靶向药,目前获批的适应症是肺癌。

  此外,2018年4月,国务院办公厅印发了《关于改革完善仿制药供应保障及使用政策的意见》,提出要促进仿制药研发,提升质量疗效,完善支持政策。

  自主研发新药以及仿制药的增多,将在一定程度上帮助国内患者减轻购买进口药物所带来的经济负担。

  在影片的最后,曹警官对出狱的程勇说,"正版药进医保了。"

  正版药进医保,也许,这才是对患者来说更迫在眉睫的。2017年2月,格列卫成功纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,像影片中吕受益一样的慢性髓性白血病人,报销比例可达80%左右。

  但是,"进医保"三个字背后的分量有多重,也许只有患者自己知道。不管是在资本市场还是国家政策层面,个人的力量都实在太过渺小。在大环境没有改变之前,癌症患者唯有自救。

  癌症患者未来的出路究竟在哪里?

  中国的白血病五年生存率只有19.6%,但是在医疗水平更高的美国,白血病的五年生存率达到59.7%。如果是相对容易治疗的慢性淋巴细胞白血病(CLL),美国的五年生存率甚至可以达到82.6%。即使在英国,白血病的五年生存率也有52%,十年生存率46%。这组数据,让很多重病患者看到了通过海外就医获得生命延续的希望。

  但是,没有钱支付昂贵的海外就医医疗费该怎么办?于是很多人开始居安思危,给家人购买各种保险,以防万一。然而,没有保险又没有钱又该怎么办?海外医疗服务机构盛诺一家杭州医学总监胡丹娜女士介绍:寻求国内外的临床试验对患者来说也不失为一种机会,可以在降低治疗成本的同时,体验前沿的治疗方式。

  很多人认为,入组临床试验就是当"小白鼠",这其实就是个误区。

  据媒体报道:在美国著名的MD安德森癌症中心,每天有数百项临床试验在同时进行,超过90%的肿瘤患者都会主动向医生询问:"我是否可以参加新药临床试验?"盛诺一家转诊的患者中,也有不少受益于美国的临床试验。

  往往越新的药物,价格就越贵,而临床试验,可能是唯一让患者免费使用到那些最新、最贵药物的机会。根据美国临床试验注册中心的数据,截至2015年10月,全球共有201149项临床试验登记注册,其中有48.53%都在美国进行。具体到癌症治疗方面的临床试验,美国的临床试验数大约是国内的10倍。

  在胡丹娜女士的介绍下,记者又了解到一种特殊途径,她说:"不少大型跨国医药公司和国内的慈善机构合作,面向不同类型的癌症患者,有一定的赠药措施。如英国医药公司阿斯利康,就曾向中华慈善总会捐赠价值111亿元的易瑞沙药品,累计援助了4万多名晚期非小细胞肺癌患者。"据了解,购买正版抗癌药物的费用也不是纯粹的累加,有的药物是患者在使用一定时间后费用递减甚至是全免。

  《财经》报道,制药业内人士估计,70%以上的仿制药药效与原研药存在差距;而国家食药监总局药品认证管理中心处长李正奇也撰文称,国产仿制药总体质量比原研药相差远,有的甚至是安全的无效药。"在经济条件许可的情况下,还是建议患者使用正版原研药。"

责任编辑:孔也
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