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高二少年遭遇罕见病 “疯狂”的肿瘤从胸口长到手臂

一旦身上出现异常突起应尽快确诊 以免拖得太久影响手术效果

来源:浙江在线      2017年01月24日

  浙江在线-健康网1月24日讯(浙江在线记者 梁婧娴 通讯员 方序 鲁青)一颗疯狂的肿瘤,从胸口长到手臂,肆无忌惮地扩大它的“地盘”,越鼓越大,坚硬如石。更可怕的是,它像一只打不死的小怪兽,毫不惧怕手术刀,切除后又“复活”,继续疯长。16岁少年小宇(化名),被这“顽强”的肿瘤折磨了4年。这只打不死的小怪兽,到底是何方“妖孽”?

  小宇是湖南人,今年读高二。4年前的一天,他发现自己的胸壁上有一个小突起,由于不痛不痒,小宇起初并没有放在心上。谁知小突起越长越大,小宇的妈妈慌了,立刻带他去医院检查。医生说,这是一颗纤维瘤,需要手术切除。本以为手术后能“卸下”肿瘤,不料一年后它又“活”了过来,还越长越大,像一颗鸡蛋。小宇又去了当地一家医院检查,病理切片显示,这不是一颗普通的纤维瘤,而是侵袭性纤维瘤,一种极其罕见的交界恶性肿瘤。于是,小宇进行了第二次手术,和第一次一样,瘤子沉寂了一年后又开始疯长。

  一边受着肿瘤折磨,一边跟着父母四处求医,几年来,小宇尝试了很多方法,可效果都不明显。高二这一年,侵袭性纤维瘤已从胸壁长到腋下,又蔓延到手臂。随着它的疯长,小宇渐渐连手臂都抬不起来了,穿衣服也很吃力。

  正当一家人为病情发愁之际,一次偶然的机会,小宇的父母在病友群里得知浙医二院有治愈这个病的经验,于是从湖南赶来杭州,希望能抓住这根“救命稻草”。

  “侵袭性纤维瘤是一个世界级难题,发病率只有百万分之二,它的特点是复发率高,达到70%左右。好发于十几岁至30岁的年轻群体,又以女性居多,女性与男性的比例是2:1。”浙医二院肿瘤外科胡晓晔医生介绍,“由于手术的创伤本身就是刺激它复发的诱因之一,它对放化疗又不敏感,因此这个病非常麻烦。”

  胡晓晔说,尽管侵袭性纤维瘤不像其他肿瘤那样会转移,但它生长速度快,越长越大,坚硬如石,不仅严重影响生活,大到一定程度还会胀破,容易感染。

  既然手术刀杀不死它,有什么高招能对付这颗“顽强”的肿瘤呢?

  胡晓晔表示,目前对付侵袭性纤维瘤最好的方法是聚焦超声刀,在60℃左右的高温下把瘤体烫死,同时不损坏周围的皮肤。相较于传统手术,聚焦超声刀不会触碰到瘤体,因此不会诱发它“复活”,更重要的是,它对血管没有伤害,此外,这是微创手术,对于小宇这样课业繁重的高中生来说,几周做一次,不需要休学,对学业影响较小。

  不过,胡晓晔坦言,聚焦超声刀对技术有很大考验,讲究“恰到好处”,“就像用微波炉烤番薯,需要做到刚刚好,里面熟了但皮是完好的。”另一方面,由于瘤体形状各异,操作起来难度大,特别是腋下、手臂这种神经丰富的部位,风险较高,可能受到暂时性损伤,出现短暂性的手麻、动作不灵活等症状。

  目前,小宇已经接受了两次聚焦超声刀,原本坚硬的瘤体已经软化,手臂也已能抬起。

第二次聚焦超声刀后,小宇(化名)已能抬起手臂

  对于小宇身上的侵袭性纤维瘤,胡晓晔采用的是“逐个击破,反复消融”战术,第一次对付的是胸壁上的瘤体,通过聚焦超声刀,已经消融了70%,第二次对付了手臂上的瘤体,消融了80%。由于小宇的病情比较严重,具体需要进行多少次治疗,胡晓晔也无法确定,他说,这是一项大工程,“只能一点一点慢慢啃。” 目前小宇已经可以暂时出院了。

  从2009年第一次采用聚焦超声刀对付侵袭性纤维瘤至今,胡晓晔共做了24例,总的来说效果不错,情况好的已经治愈。

  “治愈是最理想的状态。”胡晓晔表示,对于肿块小的,生长部位好的患者来说,通过聚焦超声刀把肿块消灭是完全有可能的。其次让肿块慢慢萎缩,症状得到改善,把它变成可控制的慢性病。

  由于目前还没有查明引起侵袭性纤维瘤的原因,很难做到预防,但可以做到早发现早治疗。胡晓晔提醒,一旦身上出现异常突起,应尽快去大医院检查,明确病症,如果确诊为侵袭性纤维瘤,最好尽早进行聚焦超声刀治疗,以免拖得太久影响效果。

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作者:浙江在线记者 梁婧娴 通讯员 方序 鲁青编辑:王秀萍
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