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让爱不罕见 平安欢乐颂:罕见病“浙江模式”更需推广

来源:浙江在线      2016年12月25日

  浙江在线-健康网12月25日讯(浙江在线见习记者梁婧娴) 2014年夏天,风靡全球的冰桶挑战让渐冻人症走进公众视野,也让更多人把目光聚焦于罕见病。戈谢氏病、庞贝病、白化病、苯丙酮尿症……目前确认的罕见病近7000种,约占人类疾病的10%,我国已有超过1600万罕见病患者,每年新出生罕见病患者二十多万,能得到明确诊断的不足40%。

  误诊率高、确诊难、用药贵……罕见病的背后,往往映衬着一个家庭艰难的求医之路。今年1月1日起,浙江把戈谢氏病、渐冻症和苯丙酮尿症纳入医保范围,罕见病患者似乎迎来了春天。

  多一份关注,多一点爱心,为罕见病患者撑起生命的保护伞。今天下午,“让爱不罕见 平安欢乐颂”沙龙在杭州举行,来自浙江省医学会罕见病分会的专家、浙江大学社会保障研究中心的学者、各大医院的医护人员和各界爱心人士参加了此次活动,就罕见病的医疗救助和社会保障展开讨论,同时呼吁更多人关爱罕见病患者。

上海文来中学学生为祺祺送上羽毛球拍和“幸运熊”,希望幸运常伴祺祺身边

  7岁戈谢病男童感恩社会爱心

  新年愿望是得到一副羽毛球拍

  2011年,来自衢州,年仅2岁的祺祺被确诊为戈谢病,这是一种极其罕见的遗传性疾病,目前在中国确诊的病人仅300多人。小小的祺祺每天都遭受病痛的折磨,后背有个“小罗锅”,前胸骨骼也高高隆起。而由于戈谢病治疗费用高达百万每年,远远超出了祺祺家庭的承受能力,无奈之下,祺祺妈妈向社会发出了求救。

  为了帮助祺祺一家走出困境,2012年开始,浙江在线健康网对祺祺不幸的遭遇进行了连续报道,引起了社会各界人士的广泛关注,不少爱心人士纷纷伸出关爱之手来帮助祺祺一家。

  2013年7月,由浙江在线健康网发起并主办的“浙江关爱罕见病进行时”活动,邀请了省发改委、医改办、人社厅、民政厅、红十字会、慈善总会、浙江大学社科院等十余个部门的领导专家们,就罕见病医疗救助和社会保障体系的建立进行了深入的探讨。(相关链接:浙江关爱罕见病进行时:撑起罕见病患者生命的保护伞)

  同时, 2015年国际罕见病日,一场“让爱不罕见百人新年合唱会”将关爱罕见病患者的爱延续。上百位爱心人士齐聚西子湖畔,通过歌声为像祺祺一样的罕见病群体歌唱,希望各界关注罕见病这个弱势群体。 (相关链接:让爱不罕见,百人唱响“罕见病”患者的春天)

  事情的转机出现在今年年初。从今年1月1日开始,浙江把戈谢病、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)、苯丙酮尿症纳入首批罕见病医疗保障范围。这意味着,国内唯一批准上市的戈谢病的特效治疗药物开始由政府买单,告别了用药难用药贵的现状。祺祺也成为政策出台后浙江第一个用上该药的戈谢病患者。

  如今,祺祺的病情有了很大好转,不仅身体走向健康,人也活泼开朗了不少。现在,他已经是一名二年级的小学生了。祺祺说,他知道有很多好心的叔叔阿姨帮助过他,他想说一声谢谢。

  新年就要到了,祺祺有一个愿望,希望能有一副羽毛球拍,他渴望挥动球拍,无拘无束地在操场上奔跑运动。

  拿到礼物的祺祺很开心

  “浙江模式”走在全国前列

  专家呼吁适当扩大医保罕见病病种范围

  近年来,罕见病引起了社会各界的关注。浙江省走在全国前列,率先把3种罕见病纳入医保范围,开创了“浙江模式”,成为典范。

  浙大一院王伟林院长告诉记者,在临床上,他曾接触过许多罕见病患者,也亲眼目睹了许多家庭因病返贫或因病致贫的困境,“可以说,把罕见病纳入医保范围,给罕见病家庭带来了很大希望。”

  据悉,约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起。现在很多家庭都有追加二娃的打算,但医生提醒,如果家里第一个孩子得了“怪”病,一定要先查出原因,看看是不是罕见病。如果是,一定要咨询医生,看看是否是基因出了问题,然后再考虑是否生第二个孩子。

  浙江大学教授、中国社会保障学会副会长何文炯提醒,关注优生优育。“我们关注罕见病,一方面希望每一位患者得到救治,不放弃每一个人,另一方面也希望罕见病人越来越少,因此也要把关注焦点放在预防上。”

  何文炯表示,尽管浙江率先建立了罕见病保障机制,但从长远看还不够,希望在充分认证的基础上,适当扩大医保病种范围。“希望每一位患者都能得到好的医疗服务,能很快找到医生,每位患者都看得起病。”何文炯说,推动这一项工作光靠医疗机构和社保机构是不够的,还需要慈善的参与,他说,期待有更多慈善机构加入到关爱罕见病的队伍当中。

沙龙现场嘉宾

祺祺画了一棵圣诞树

浙大一院王伟林院长讲话

浙江大学教授、中国社会保障学会副会长何文炯讲话

小朋友展示环保画

 

上海文来中学学生表演手语《感恩的心》

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作者:梁婧娴编辑:尉洁婷
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