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中国罕见病联盟成立:进一步推动罕见病制度化规范化

2018年11月04日    来源: 科技日报     

  中国罕见病联盟近日在北京成立,旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破,提升罕见病防治与保障水平,促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。国家卫生健康委员会主任马晓伟表示,联盟成立有利于整合我国罕见病防治资源,调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性,集中产学研优势,提高罕见病治疗水平。

  中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意,由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起,50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。

  据介绍,2016年底,由北京协和医院牵头,联合全国20家具有丰富罕见病资源的大型医院,启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目。2017年起,北京协和医院开设罕见病专病门诊。在中国罕见病联盟的助推下,我国罕见病研究事业将加速驶入快车道。

  国家卫生健康委医政医管局局长张宗久表示,将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化,研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径,提高疾病诊疗和新药研发水平,努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务。

责任编辑:尉洁婷
标签: 罕见病;医疗界;科研院所;医疗机构;研究;联盟;卫生;北京协和医院;委员会主任;保障水平;医药企业

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